פרק 52 יהיה אישי במיוחד. אני לא מרבה לדבר על הסוכרת שלי. להיפך, אני משתדל שלא לשתף אנשים סביבי, גם לא אנשים שעובדים איתי. אנשים עם סוכרת, או כל מחלה כרונית בעצם, לא רוצים את תשומת הלב, הם רוצים להיות רגילים. הם לא רוצים את המבטים, לא רוצים את השאלות ובעיקר, לא רוצים לשמוע על המיתוסים, כמו דודה שנרפאה עם סלרי, או להסביר אותם.

זה לא יהיה פרק על AI, זה כן יהיה פרק על טכנולוגיה ואיך היא שינתה לי את החיים, ואם יש סיכוי קטן לשנות חיים של מישהו אחר, זה מספיק חשוב כדי להיפתח ולספר על זה.

אני כן יגיד 2 דברים. קודם כל שאני לא רופא, אחות, דיאטנית… כל מה שתשמעו מבוסס על ההבנה והניסיון שלי ואינו תחליף לחוות דעת מקצועית. השני, זה שאם תצטרכו לקחת משהו אחד מהפרק הזה - זה לא סוף העולם. אפשר לעשות הכל עם סוכרת - ללמוד, לשחות, לעוף, להתגייס, לעבוד, ללדת, לטוס לחו"ל, לעשות אקזיטים, לחיות טוב. פשוט הכל.

אולי הדבר המנחם ביותר בסוכרת זה כמה בקלות היא מתגלה. בלי דרמות, בלי עשרות בדיקות. כל סיפור גילוי נשמע בדיוק אותו דבר. אתה שותה המון. אני לא מדבר על אקסטרא כוס, אלא על כמיהה למים, לשישיות של עין גדי. מה שגורם לך להשתין המון. ללכת לשירותים כמה פעמים ביום זה בסדר. אבל לא להוריד את המים בלילה כדי לא להעיר אף אחד, זו בעיה. בדיעבד, יש גם ירידה לא מוסברת במשקל, ובשלבים מאוחרים - ריח אציטון. הגוף שלך מתחיל לאכול את עצמו מבפנים.

אתה מנסה לחיות עם הסימפטומים האלה כמה שבועות, עד שזה הופך לבלתי אפשרי. חיילת חביבה שבאתי להחליף במשמרת לילה בקריה שכנעה אותי ללכת למרפאה, והיום הזה, לפני 25 שנה, זכור לי במדויק.

במרפאת הקריה או ממלכת הגימלים לחיילים לא עושים בדיקות דם, משתינים על סטיק בדיקה. שהחיילת אמרה "וואו, בחיים לא ראיתי בדיקה בצבע הזה", עוד לא עיכלתי. כשהרופא אמר שהוא "מזמין לי מונית לאיכילוב למרות שזה מעבר לכביש", עדיין לא. בעצם יעברו עוד כמה שעות בהן כולם ידעו חוץ ממני. רק שהאחות באיכילוב הגיעה עם מגש ממתכת, עם בקבוקון ומזרק, שמעתי פעם ראשונה את המילה אינסולין וסוכרת נעורים, בדיוק שהתחילו לקרוא לה סוכרת סוג 1.

אני אקפוץ טיפה בזמן. הספקתי להודות לחיילת החביבה ההיא ששיכנעה אותי ללכת למרפאה. הספקתי גם להתחתן איתה ולקרוא לבת הראשונה שלנו על שם המקום בו נפגשנו, אגם או אגף המבצעים.

אגם היום בת 18, תתגייס בעצמה בקרוב, ולפני 6 שנים בערך התחילה לשתות המון וללכת הרבה לשירותים.

וזו כבר מכה מתחת לחגורה. אין שום דבר מבאס יותר מילד שלך שסובל. הגילוי איתה הוא משהו שכבר הבנו בעצמנו, הנסיעה איתה למיון, התרופות, ההסברים, הם כל מה שעברתי בעצמי, אבל זו סוכרת אחרת. של ילדה באמצע החיים, שאכפת לה מה אחרים אומרים, איך היא נראית ומה נמנע ממה.

אני אספר את יתר הסיפור מנקודת המבט שלי כהורה לאגם. בבית החולים שניידר לילדים רואים המון הורים כאלה, יד אחת מלאה בעלונים, השניה מחזיקה שקיות של ציוד ובאמצע גוף, שלא מפסיק לזוז, לחשב או לסכום את כל מה שקורה אצל הילד שלו.

על רגל אחת: סוכרת 1 היא כשהגוף הפסיק לייצר אינסולין, בכלל. חייבים לספק לו אותו ממקור חיצוני (ע"י הזרקה), במהלך היום ולפני כל ארוחה. תזריקו מעט מדי - רמות הסוכר יעלו ויהיה היפר. תזריקו יותר מדי - רמות הסוכר ירדו ויהיה היפו . רמת סוכר תקינה היא בין 80-120 והניסיון הזה, להשאיר את הילד ביעד, הוא מרתון שעומד ללוות אתכם שנים.

לאחר האבחון, מתאשפזים לרוב יום-יומיים לאיזון במיון, מקבלים את האינסולין הראשון ואז עוברים למכון סוכרת, מעין מטריית שירותי רופא, אחות, דיאטנית ועובדת סוציאלית. מקבלים ליווי מלא, תוכנית טיפול והדרכות. מכון טוב גם כולל כונן לילה/סופשבוע שאפשר להתקשר אליו.

ההחלטה הראשונה היא לבחור מכון שמתאים לכם, שקיבלתם עליו המלצה, שקל להגיע אליו, שהוא חלק מהקופה או בהסדר. ילדים עומדים לבלות פה עד גיל 18, בין פעם לשבוע לפעם בשבועיים בחודשים הראשונים ולפחות פעם בשנה בשנים הראשונות. אני לא מכיר הרבה מכונים, אבל שניידר בפתח-תקווה הוכיח את עצמו פעם אחר פעם כמכון מקצועי, נגיש, יעיל ובגובה העיניים. חשוב מאוד שיהיה לילד נוח עם הרופא שבחרו לו, ואם אין כימיה - להחליף.

כבר בביקור הראשון, הרופא ירשום לכם שני סוגים של אינסולין: ארוך טווח - זריקה קבועה בשעה קבועה שמפרישה אינסולין לאורך היום, וקצר טווח - זריקה שנותנים לפני כל ארוחה במינון משתנה לפי (בערך) מה שאתם עומדים לאכול. אני ממליץ לבקש עטים פשוטים, חד-פעמיים, מלאים כבר בנוזל ובצבעים שונים כדי להקל על השימוש. מחסניות, בקבוקונים, עטים חכמים, מחטים קצרות הם, לדעתי, מיותרים ומבלבלים. "שלב המזרקים" הוא זמני, בעיקר אם אתה מתכוון לעבור למשאבה.

הרבה אנשים, מבוגרים בעיקר, נרתעים מאינסולין בגלל הזריקות ומזניחים טיפול. כמי שנתן לעצמו אלפי זריקות - זה לא תענוג, אבל זה גם לא כואב, כל עוד מזריקים בזווית ישרה, בביטחון ועם מחט חדשה בכל פעם.

באותו ביקור, יתנו לכם גם מד סוכר, יחד עם מקלוני בדיקה חד-פעמיים ודוקרנים חד-פעמיים. משתמשים בהם כדי לבדוק את רמות הסוכר באצבע, לפני ארוחה, אחרי ארוחה, בלילה ובכל פעם שמרגישים צורך לאזן או להזריק. גם "שלב המקלונים" הוא זמני ויוחלף בחיישן חכם, אבל חשוב להכיר את הציוד הזה, הקלאסי, לפני שעוברים למכשירים חכמים.

ושוב המלצה: אל תשקיעו במד סוכר יקר, בקשו מד סוכר Freestyle של Abbot שניתן בחינם. השירות של היבואן גפן מדיקל הוא טוב לרוב, והמקלונים שלהם זמינים בכל העולם. אין צורך להשקיע בדוקרנים צבעוניים, נרתיקים או משחות. הערכה של Freestyle, כמו שהיא, מספיקה. כן כדאי לקנות ריבועי אלכוהול ספוגים מראש, אפשר למצוא אותם בסופר-פארם בחבילות של 100 או 200, ולהשתמש בהם לפני כל הזרקה או בדיקת סוכר.

בשבועות הראשונים הרופא ינסה, בעיקר, למצוא מינון מוצלח לאינסולין ארוך טווח. הוא גם ינסה לחשב 2 מדדים לאינסולין קצר טווח: יחס אינסולין/פחמימה או כמה יחידות תצטרך להזריק כדי לכסות את הפחמימות שיש בכל ארוחה, ויחס תיקון או כמה סוכר אפשר להוריד ביחידה אחת של אינסולין. זו לא מתמטיקה מסובכת, פשוט צריך לעשות אותה כל יום, כמה פעמים ביום.

זה הזמן שהאנשים מתחלקים לשני מחנות. בקצה האחד, מיכאל בחיית עזוב אותי מכל החרא הזה, יהיה מה שיהיה. בקצה השני, מיכאל אני מנהל 4 אפליקציות וייב קוד ובודק 20 פעמים ביום.

אל תהיו לא פה ולא שם. אמרנו מרתון. תנצלו את החודשיים הראשונים לעבוד עם המכון שלכם, לצלם כל מה שאתם אוכלים ולהעריך כמה פחמימות יש בכל צילום. אחר כך תראו את הגלריה לדיאטנית - הן מתות על זה.

ההרגשה הכללית שלכם תשתפר פלאים, הראייה אמנם מטושטשת בזמן שהגוף שלכם מתאזן מחדש, אבל אתם כבר לא צמאים, לא בשירותים כל הזמן. ייתכן ותחוו את אירוע ההיפו (או "נפילת סוכר") הראשון שלכם, וזה יכול להיות כי הזרקתם יותר מדי, שפספסתם ארוחה או קפצתם מהר לספורט. אין מה להיבהל אבל כדאי להכיר. זה מתחיל לרוב כרעב, ואז תחושת עצבנות לא מובנת, בלבול, רעד, חולשה (למשל קושי לאחוז או לאגרף את היד), עקצוץ בשפתיים, כאב ראש, צפצופים ואז עילפון. יש נטייה לטפל בהיפו בצורה מוגזמת - עם המון עוגה והרבה מיץ, אין צורך - זה רק יכניס אתכם לרכבת הרים של גבוה ונמוך.

זה הזמן להגיש ניירת לביטוח לאומי. 3,820 ש"ח לחודש לילד עד גיל 6, 1,943 ש"ח לחודש לילד עד גיל 18, תוספת 2 נקודות זיכוי במס הכנסה לאחד ההורים, הנחות בארנונה ומים. ילדים קטנים במיוחד זכאים לסייעות, הגדולים יכולים לקבל הקלות בבחינות.

דווקא שתחזרו לשגרה, ניהול המחלה יהפוך יותר מאתגר. מאכלים שונים, זמנים שונים ביום, אפילו מצב נפשי שונה מייצרים עליה אחרת בסוכר. זה מייאש. במיוחד אחרי שמינון אינסולין אחד עבד לכם מעולה, ועכשיו כל היום אתם על 200. סוכרת היא כמו דיאטה ארוכה מאוד. רופאה מצויינת אמרה לי: "התפקיד שלך כהורה הוא לא לרפא את אגם מסוכרת, אלא להביא אותה למצב תקין ביום שתהיה תרופה לסוכרת". המשפט הזה ו-30 שנה של שנינו עם סוכרת הביא אותי ל-4 המלצות עיקריות: 1- להזריק 20 דקות לפני הארוחה, 2- ללכת לישון עם רמת סוכר טובה (כך ששליש מהיום אתה בטווח תקין), 3- לדעת להעריך פחמימות באופן בסיסי, 4- לעבור למכשירים חכמים בהקדם האפשרי.

מכשירים חכמים זה חיישן, מכשיר שיבדוק בשבילכם את רמות הסוכר כל כמה דקות מבלי לדקור במשך שבועיים, ומשאבה, שתזליף אינסולין במקומכם בלי להזריק. המכשירים האלה בסל, אין בעיה לקבל אותם, קשה יותר להחליף אותם, אז תוודאו שאתם מקבלים את כל המידע, עדיף מחולים שאשכרה נושאים על גופם את המכשירים האלה.

ההמלצה שלי היא על חיישן FreeStyle Libre 2 ומשאבת Omnipod Dash. שניהם אלחוטיים (ללא צינוריות), קטנים ונוחים בטירוף, אפשר להתקלח, אפילו לשחות איתם, אבל הכי חשוב - הם יכולים לעבוד יחד וליצור "לופ" - מערכת סגורה, לבלב מלאכותי, שבה החיישן מדווח על רמות הסוכר למשאבה, שמתקנת או מזליפה אינסולין לפי הצורך. לבלב מלאכותי, השם הכי יפה ואולי הכי מטעה בעולם הסוכרת. לא באמת לבלב, לא באמת איבר, אבל כן - טכנולוגיה, משנה חיים.

כדי להבין כמה היא משנה חיים בוא ניקח יום סוכרתי רגיל. הלכתי לישון אחרי מונדיאל וערב של פיצה. לפני שאכלתי את הפיצה הזו בדקתי סוכר, שהראה 150 והזרקתי לפי החשבון 5 יחידות שאמורות לכסות 50 גר' פחמימה. שמח וטוב לב אני הולך לישון עם 120, רק כדי לקום ולגלות שפיצה שומנית מתפרקת מאוחר, וקמתי עם סוכר של 220. אני מזריק מיד 3 יחידות לפי יחס תיקון ורץ לרכבת, ספורט שמערער את האדם היושבני שאני, ומוריד לי סוכר ל-60. אני מספיק לקפה וטורטית עד ה-happy hour בצהריים, וצולל לתוך קרואסון סלמון מהליגה הראשונה. הרכבת הרים הזו, שבאה עם המון חישובים, בדיוק בזמן שהכי לא בא לך לעשות חישובים היא היום-יום של סוכרתי שעושה את הלופ בעצמו.

טכנולוגיית לופ, שמנוהלת היום ממכשיר ייעודי (במערכות המסחריות) או מטלפון אייפון או אנדרויד (במערכות הפיראטיות) היא כמו סייעת שיושבת לך בכיס. היא יודעת מה רמת הסוכר שלך עכשיו, אבל גם מה הטרנד, לאן היא נוטה, האם אתה צפוי לרדת מעבר לטווח הבטוח, האם פספסת ארוחה, האם אתה יציב. היא יודעת לתקן - להוסיף לך עוד אינסולין, אבל גם לעצור. עדיין כדאי שתודיע לה לפני כל ארוחה או פעילות ספורט, אבל היא עושה את רוב העבודה בעצמה. המחשבון שלה יעשה בשבילך את המתמטיקה, הזיכרון שלה יודע מה אתה לרוב אוכל, והיא עושה את כל זה מתחת לבגדים. הדבר האחרון שסוכרתיים רוצים זה לדקור את עצמם בפרהסיה. לופ מאפשר לך לנהל את המחלה ע"י סוויפים באפליקציה.

האפליקציה הזו, היא בעצם אלגוריתם. אנחנו רגילים לשמוע על אלגוריתמים, אנחנו חווים אותם מדי יום, בהתאמת פרסומות, בשאלה אם יקבלו אותנו לביטוח ובאיזה מחיר, אבל האלגוריתם הזה הוא רפואי. יש לו מחט. הוא אחראי על מאגר אינסולין שיכול להרוג אותך בשינה. בסדר מה העניין, אלגוריתמים רפואיים חיים בדיפריבילטורים, קוצבי לב, מטפטפים כימו, אפידורל ומורפיום בכל העולם. אבל האלגוריתם של רוב הלופים בעולם הוא לא FDA Approved. הם חלק מתנועה של הורים, We Are Not Waiting, שלא מחכים. לא מחכים שהחברות יפתחו API, לא מחכים שהמכשירים ידברו זה עם זה, לא מחכים שהרגולטור יזוז. מי שלא ישב ליד מיטה של ילד עם סוכר יורד לא באמת מבין מה זה “לחכות”.

תנועה שהיא סיפור של קוד פתוח, וקבוצת אנשים חכמים, עקשנים, לפעמים אובססיביים, שהחליטה לבנות שכבת חיים מעל מחלה שלא התקדמה לשום מקום. במשך עשור האנשים האלה אספו את כל הספרות המקצועית, חשבו על כל מקרי הקצה וכתבו קוד בידיים. הם בנו לופ שאמנם לא מוחק את המחלה, אבל מוריד לה את ה-volume. בפעם הראשונה אתה מרגיש שיש איתך עוד מישהו. לא בן אדם, לא רופא, לא הורה - מערכת, עם אלגוריתם שמבצע תיקונים זעירים שמצטברים לשקט.

ושקט, במחלה הזאת, הוא לא דבר קטן. אני חושב על לילה טוב של סוכרתי, או הורים לילד סוכרתי, וזה נשמע כל כך משעמם מבחוץ. גרף שטוח. מספרים בתוך הטווח. בלי אזעקות. בלי מיץ. בלי לקום עם לב דופק. בלי לבדוק אם החיישן צועק אמת או סתם נלחץ. אבל מי שחי עם זה יודע שגרף שטוח הוא שירה. הוא שיר ערש. הוא הנדסת מערכת, וברגע שמאמינים בה, מתמסרים אליה, כל המשפחה יכולה לחזור לישון.

זה לא רק לישון טוב, זה להיות בשליטה בלי להעיק. הלופים מאפשרים ניטור מרחוק וגם תיקון מרחוק. אבל זו גם המלכודת. כי דאטה נותן כוח, והכוח הזה יכול להיות מסוכן. הורה שרואה כל מספר בזמן אמת יכול להפוך מהר מאוד ל-DevOps של הילד שלו. כל חץ קטן הופך לאירוע. כל 180 הופך לשיחת בירור. "זה כי לא עשיתי ככה" או "לא אכלת בזמן". כל שיחה כזו היא עוד לבנה בחומה בין הילד למחלה שלו, ובינו לבינך. ילד סוכרתי, בגיל המתאים, לא צריך רק איזון. הוא צריך גם עצמאות. הוא צריך ללמוד לטעות קצת, בתנאים בטוחים. הוא צריך לדעת ש-60 זה לא חוסר אחריות, זה משהו שדורש פעולה. אני אומר את זה בקול כי הייתי צריך ללמוד את זה בעצמי. אותה רופאה אהבה להגיד לי: "מיכאל, זה לא סוכרת שלך, זו סוכרת שלה".

בשנים האחרונות נכנסו לסל מערכות לופ מסחריות, מאושרות, שהקופות נותנות להם תמיכה (כמו מינימד 780 או אומניפוד 5). במערכות לופ פיראטיות, שנשמעות כמו לבלב שקניתי מסין, אף אחד לא רוצה לגעת, הן לא נגישות בכוונה. לא תמצא אותן בחנות האפליקציות, תצטרך לבנות אותן בעצמך. זה לא לעשות לך דווקא, זה כדי להסיר מהם אחריות. אמרנו, אפליקציה עם מחט שיכולה להרוג אותך, כדאי מאוד שתבין מה אתה בונה. זה לא מדע טילים, תוך כמה שעות אתה בונה כזה לעצמך, אבל אף רופא לא יתמוך בך. אסור להם. אז מה עושים?

כמו שאמרתי, מתחילים מהבסיס. מקלונים ומזרקים. לומדים איך האוכל משפיע ואיך מרגיש היפו. אחרי חודש עוברים לחיישן, שזו כבר קפיצה פי 5 באיכות החיים. כאן צריך להחליט - האם אני מסוגל לחיות עם ציוד עליי, שעשוי לצפצף או ליפול בזמן הכי לא מתאים? אם כן, משאבה תקפיץ פי 5 את איכות החיים, ואז עוד החלטה - אני מוכן לישון עם טלפון לצידי ולהתמסר לטכנולוגיית הקצה, או להסתובב עם עוד מכשיר מלבד הטלפון ולקבל שירות מהקופה? הבחירה הראשונה היא פיראטית וזה בסדר, הבחירה השניה היא מסחרית וזה בסדר גם.

ובינתיים חיים.

וזה החלק שאנשים מבחוץ לא תמיד מבינים. חיים. לא “שורדים”. לא “מתמודדים בגבורה” כל היום. חיים. הולכים לבית ספר. יוצאים עם חברים. עושים בגרויות. נוסעים לחו"ל. אוכלים במסעדה. מתעצבנים על ההורים. שוכחים ציוד. נזכרים. לומדים. נופלים. קמים. מחליפים חיישן. מחליפים pod. מגלים שהדבק לא החזיק בבריכה. רבים עם בית מרקחת. מבקשים אישור. מקבלים אישור. יש מלאי. אין מלאי. יש מלאי אבל לא רוצים לתת לך. אבל בתוך כל הבירוקרטיה הזאת, יש גם נס קטן. ילדה שאובחנה בגיל 12, יכולה לגדול עם חיישן שמדבר עם משאבה, עם אלגוריתם שמנסה לשמור עליה, עם טלפון שמציג לה את הגוף שלה בזמן אמת. היא יכולה ללמוד את המחלה לא דרך פחד, אלא דרך מידע. היא יכולה להיות יותר חופשייה ממני.

זה לא הופך את זה להוגן. אבל זה משנה את הכאב. וזה הרבה.

שוב אם יש משהו שאני רוצה להגיד להורים חדשים: אתם עכשיו מוצפים. וזה טבעי. אתם תרגישו בהתחלה שכל ארוחה היא מבחן, שכל לילה הוא משמרת, שכל טופס או רוקח הוא עוד סטירה קטנה. אתם תקבלו עצות מכולם. תתעקשו בנימוס, ואם צריך, בלי נימוס. תזכרו שהמטרה היא לא יום מושלם. אין יום מושלם, אין סוכר מושלם. המטרה היא חיים טובים מספיק, בטוחים מספיק, חופשיים מספיק.

אם אתם לא סוכרתיים, ויש סביבכם סוכרתי: אל תשאלו אם מותר לו לאכול את זה. אל תעשו פרצוף כשהוא מזריק. אל תיבהלו מחיישן על הזרוע. אם הוא בהיפו, תציעו סוכר. אם הוא אומר שהוא צריך רגע, תנו רגע. ואם אתם באמת רוצים לעזור, תשאלו איך. זה הכל.

ואם אתם אנשי טכנולוגיה, אני חושב שיש פה שיעור ענק. אנחנו חיים בתקופה שבה כל דבר קורא לעצמו AI, כל מוצר נהיה אייג'נטי, וכל חברה מבטיחה “לשנות חיים” עם הסיכום המהמם שלה לפגישות זום. ואז אתה מסתכל על לבלב מלאכותי, על לופ, על Nightscout, על קהילה של אנשים שבנתה מערכת, לא כדי לספר עליה בטוויטר, אלה כי החיים הכריחו אותם, ואתה נזכר מה טכנולוגיה אמורה לעשות כשהיא לא עסוקה בלהרשים VCs. היא אמורה להוריד סבל אמיתי. ושם, במקום הזה, חיישן קטן, משאבה קטנה ואלגוריתם עקשן עושים יותר מכל keynote שראיתם בחייכם.

והיום הבת שלי מסיימת תיכון. היא מתגייסת.

אני אומר את המשפט הזה ומרגיש איך כל השנים מתקפלות לתוכו. הילדה בת 12 עם האבחון. על איך שסיפרנו לסבים שלה, והאחיות שלה. הלילות הראשונים. לנעוץ לה את החיישן הראשון. הבולוסים. ההיפואים. השאלות. כל המרשמים. כל הריבים. כל בתי המרקחת. האישורים. הטיולים. הגרפים. הבדיקות לרישיון נהיגה. הבדיקות לגיוס. הפחדים. הרגעים שבהם רצינו לשלוט בהכל, והרגעים שבהם הבנתי שאני חייב לשחרר. כל זה יושב בתוך משפט אחד פשוט: היא מסיימת תיכון ומתגייסת.

אני רוצה להקדיש את הפרק הזה לשני אנשים: פרופ' משה קרפ ז"ל, שהיה הרופא הראשון שלי, שבאמת צלל למספרים, הסביר לי כל מה שאני יודע על סוכרת ונלחם שאתנסה בטכנולוגיה החדישה ביותר, וד"ר שרי קרפל, שתיבדל לחיים ארוכים, הרופאה של אגם בשניידר, שמדברת לילד ולא להורה, שיש לה משפטים שנשארים איתך לנצח ושהיא חלק בלתי נפרד מההצלחה שלנו במחלה.

עד הפעם הבאה, תהיו טובים, בריאים, ותמשיכו להיות סקרנים. יאללה ביי.